söndag 29 maj 2011

Kommer vi någonsin ut ur labyrinten?

Idag är det mors dag. En dag man borde få känna tacksamhet mot att man har sådana härliga ungar. Missförstå mig inte nu men just nu känns det tyngre än normalt. Jag älskar båda två så innerligt och jag skulle göra allt för dem. Men just nu känns det inte som en lycklig tid utan som man befinner sig i en berg- och dalbana. Allt går så fruktansvärt snabbt förutom när man står där uppe på toppen innan vagnen åker ner. Allt stannar och sen .....

När vi var på skolmötet informerades vi om att det redan börjat en extraresurs till vår son. De pratar varmt om personen och ler. Även om vi inte fått träffa personen så verkar det funka riktigt bra. Vi har inte fått träffa personen i fråga och jag själv kände mig helt överrumplad av informationen så jag fick inte ur mig att jag gärna ville träffa personen som nu skall ta hand om vår son. Det känns i alla fall skönt att de på något sätt försöker göra det bättre.

Som förra gången nämner de i förbifarten att de inte förstår beteendet som vår son har och att det inte stämmer överens med något till hundra procent. Han befinner sig i en gråzon. Jag tänker för mig själv att vilken neuropsykiatrisk funktionsnedsättning gör inte det? De vet inte hur de skall göra. De vill att vi skall kräva en ny kartläggning hos bup. Jag och mannen pratar om det, vi vet inte vad vi skall tycka. Kan det ändra på något? Blir det bättre av det?

Sonen har nu prövat medicinen Ritalin. Men på stränga order ifrån bup att avsluta så fort han får hjärtklappningar. Det gick inte en dag. Så det hoppet sprack.

Eventuellt skall det komma en person ifrån bup till sonens klass för att "undersöka" i hemlighet. Det som är positivt är att personen i fråga var en av lärarna i våran föräldrautbildning hos bup. (De otroliga åren). Han vet vem vi är och han känner till vår sons situation genom våra samtal i gruppen.

Under skolmötet nämner man att extraresursen är en temporär lösning. Mitt hjärta stannar och känner att mina ögon tåras. Jag vänder mig snabbt om för att samla mig. Jag knyter mina händer, lägger armarna i kors och andas. Kanske skulle jag ha börjat gråta och på så sätt visa att det smärtar mig att de skall avbryta något som verkar funka. Men samtidigt är vi där för att prata om sonens problem och inte mina mörka moln. 

De pratar om ett annat alternativ. Resursskola. Både jag och mannen blir tysta och vet inte riktigt vad vi skall säga. Vi låter dem förklara mer. Självklart har detta varit något som vi innan har vetat om att det finns och att detta är något som kan komma upp men när det väl händer så står man där helt oförberedd och nästan förvånad. Det första jag tänker är att detta är ett nederlag, de vill ge upp. Men efter att ha funderat så kanske det är så att de vill hjälpa. Vi har pratat lite mannen och jag men precis som mannen säger - Vi vet för lite för att ta ett beslut. Och han har rätt. Vi befinner oss på okända marker.



9 kommentarer:

  1. Oj, nu trillade jag in här sent på kvällen och är inte riktigt klar i huvudet, så just nu är jag inte till någon nytta. Men du, jag försöker komma ihåg att återvända imorgon och skriva lite om mina erfarenheter. Kanske kan det vara till någon hjälp. Annars, fråga mig så ska jag svara. Har ändå sammanlagt (om jag lägger ihop barnens ålder) 30 års erfarenhet av autism och speciallösningar i skolan.

    SvaraRadera
  2. Man vet inte riktigt vad det är man skall kämpa för. Så lite råd skulle hjälpa. Tack, för vänligheten.

    SvaraRadera
  3. Det man först och främst ska ha för ögonen är: Vad tror vi kan funka bäst för barnet? Skolan stirrar sig ofta blinda på att de ska försöka integrera - eller helt och hållet separera barnet. För mina barn blev det olika lösningar. Min äldste, som inte alls funkade bland andra barn, hamnade i en specialgrupp för barn med autism, där han kunde få enskild undervisning. Min yngste, som är mycket mer social har gått vissa lektioner i liten specialgrupp (mer eller mindre ensam med en speciallärare) men har varit integrerad i vanlig klass på lektioner som han har lättare att klara av.
    Två barn med samma funktionshinder är mer olika än vad "vanliga" barn är sinsemellan, så personalen ska inte tro att om de haft ett barn med samma diagnos att de vet hur det funkar, för det kan vara skillnad som natt och dag.
    Se'n tycker jag att skolan ska lyssna mer på föräldrarnas kunskap om hur barnet fungerar, men BRA att ni får hjälp och stöd från BUP. Här där jag bor är BUP värdelöst, så efter diagnos hamnade vi på Barn- och Ungdomshabiliteringen.
    Läs skollagen för rektorn om ni inte får tillräckligt med resurser: Alla barn ska få gå i skolan på SINA villkor.
    Ritalina funkade inte alls på min äldste, utan han fick Risperdal istället, och det har varit och är kanonbra för honom. Det är nog det som har fått honom att klara av skolan så pass som han gör.
    Jag såg att extraresursen bara var tillfällig - när du pratar med skola betona hur viktig KONTINUITETEN är för att barn med den diagnosen.
    Puh, nu tog det slut i skallen igen, men fråga som sagt om det är något annat.
    Kram!

    SvaraRadera
  4. Om resursskolan innebär att han inte kan gå i vanligt gymnasium eller får gymnasiebehörighet så skulle jag tacka nej. Då kan han nämligen inte få en komplett gymnasieutbildning. Så fråga om detta!
    Våra ungar är inte dumma, de kan mycket mer än många andra. Det går bara lite långsammare... men i många fall går gymnasiet bättre än grundskolan, och då ska man inte stoppa den möjligheten till utbildning tycker jag.
    Här har vi bara ett år kvar i gymnasiet och det har varit en enorm skillnad mot grundskolan. Linjen vi valt är en blandning på teori och praktik och det funkar oftast hur bra som helst. En teoretisk utbildning hade aldrig funkat, men nu när han kan variera sej är det helt ok. När han slutar har han en hel yrkesutbildning och kan gå direkt ut i arbetslivet. Den här grabben ville man ha i särskola... behöver jag säga att jag vägrade :-)

    SvaraRadera
  5. Tack för alla råd.

    Idag har jag kontaktat skolsköterskan och mannen pratat med bup. Skolsköterskan kan inte säga så mycket mer än vi innan fått veta förutom att de inte ser att min son inte är så mogen i sitt sociala beteende. (Inget nytt för oss).

    Imorgon skall jag försöka få tag på rektorn. För att se om det finns alternativ till resursskola. Skall också kontakta sonens specialpedagog, som vet mer om var resursskola innebär.

    Vi ger oss inte. Vi kommer inte bestämma oss förrän vi vet att det blir bra, bättre och bäst :)

    Marlene. Har en bekant vars släkting inte fått betyg så hon kan inte idag läsa vidare. Så fruktansvärt. Både jag och min mannen anser att det viktigaste är skolan, så vi kommer absolut kolla detta. Precis som du säger så är inte våra ungar dumma utan har det lite svårare. Men med belöningar och ett stort tålamod så fixar de det mesta.

    Piedra, vad är barn- och ungdomshabiliteringen för något? Känns som jag missat något? Risperdal. Skall jag lägga på minnet. Jag hoppas på att han kan gå kvar i klassen men det dumma är att vi valt en skola med få klasser. Vilket innebär att det blir svårare, tror jag. Det är vad jag skall tala med rektorn om. Kanske han kan gå i en mindre klass vissa dagar eller något....eller så blir det något annat.
    Viktigt med rutiner och kontinuitet, absolut. A och O.

    Tackar alla hjärtligast för stöd och råd.

    SvaraRadera
  6. När barnen fått diagnos brukar man bli remitterad till Barn- och ungdomshabiliteringen. För oss blev det mycket bättre där än på BUP. Habiliteringen har mycket kunskap om funktionshindren, har ofta varit med och pratat skolgång med både skolor och föräldrar, så de har mycket erfarenhet på det området. Där finns kurator som kan hjälpa till med ansökningar och annat, psykologer och specialpedagoger. Ta reda på om det finns i din kommun. De kan handleda skolan osv.
    För min yngste har det funkat bra, som sagt, med att gå i en liten grupp vissa lektioner och vara med i vanliga klassen på andra timmar.
    Jättebra att ni inte fattar beslut förrän ni vet ordentligt. Visst är det viktigt med skolan, men för mig är det allra viktigast att barnen mår bra, så det har varit ledstjärna nummer ett för mig.

    SvaraRadera
  7. Hej Piedra

    Tack för svaret!
    Bra skall kolla. Har ett notblock där jag skriver in allt så jag inte missar något. Frågor, info osv. Bra, så slipper man tänka på att man skall komma ihåg det....vilket jag inte gör..... :) Ha det gott

    SvaraRadera
  8. Känner igen mig :)

    SvaraRadera
  9. Hej Nette.
    Tråkigt att höra att du känner igen dig....om du förstår vad jag menar.....det är aldrig roligt att höra att fler som känner som jag just nu. ...men samtidigt är jag tacksam att få veta att det är fler därute som inte lever i en normal "familjeidyll"....tack, det värmer....

    SvaraRadera